И с осознанием этой данности надо как-то жить
Валентина Ласлоцки. Мой маленький Будда / Пер. с венг. – М.: Теревинф, 2009. – 200 с.
– Эти люди очень похожи на трогательных гоголевских персонажей, – говорит о подопечных режиссёр и руководитель «Театра простодушных» Игорь Неупокоев.
– Это посланники Будды на Земле, – уверена Валентина Ласлоцки, автор книги «Мой маленький Будда». Гостями на её презентации в Венгерском культурном центре и стали на днях актёры «Театра простодушных», театра людей с синдромом Дауна. Ведь именно им, а точнее, родившемуся с этим недугом сыну посвятила свой труд Валентина Ласлоцки.
– Книга, – говорит Вален-тина, – это история его маленьких, но очень значимых побед, которая, дай бог, подарит кому-нибудь надежду, как Будда даровал человечеству путь освобождения от страданий.
В зале культурного центра собрались дети с синдромом Дауна, их родители, представители Общественной палаты, Комитета общественных связей правительства Москвы, Центра лечебной педагогики, благотворительного фонда Downside Uр и издательства «Теревинф». Перед началом презентации гости познакомились с выставкой рисунков воспитанников студии фонда «Деви Арт», в которой занимаются дети с ограниченными возможностями. Валентина Ласлоцки специально для этой встречи привезла выставку из Венгрии.
22 года назад в семье Ласлоцки появился первенец – долгожданный сын Имике. Но счастье родителей продолжалось лишь три дня – на четвёртый им сообщили, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Родители малыша, как и многие из нас, считали, что с ними подобного случиться не может, и даже не знали, о чём именно шла речь, – поняли лишь, что с их сыном случилась большая беда. Это сегодня Валентина знает о недуге больше врачей, а тогда только дала себе обещание сделать всё, чтобы помочь Имике.
– Нашей первой реакцией было – лечить! – вспоминает Валентина. – Если не в Венгрии, то в США, Израиле, Германии. Мы готовы были отдать любые деньги тому, кто обещал исцелить сына, любому шарлатану. И далеко не сразу поняли, что это не болезнь, а жестокая игра природы, что наш ребёнок отличается от нас и всех остальных лишь набором хромосом, что он просто другой и с этим надо научиться жить.
Каждая глава книги – рассказ матери о том, как рос её сын: учился держать голову, вставать, ходить, самостоятельно есть, читать, писать, заниматься спортом. Обо всём, чем живёт любой ребёнок, но что ценой огромного труда даётся малышу с синдромом Дауна. Подробно, вплоть до мелочей, рассказывая о каждом эпизоде в жизни Имике, Валентина хочет убедить читателей только в одном: любовь и бесконечное терпение вопреки прогнозам врачей могут сделать жизнь ребёнка полноценной.
Родителям – и в Венгрии, и в России – приходится не только уделять ребёнку особое внимание и заботу, но и буквально каждый день бороться за его права – на учёбу, отдых, занятия спортом, на саму жизнь.
«В Кувейте мы хотели записать Имике в бассейн, потому что знали: регулярные занятия спортом не только укрепляют физически, но и развивают логическое мышление, наблюдательность, улучшают способность концентрироваться, ориентироваться в пространстве и во времени. Администратор бассейна, бросив беглый взгляд на Имике, сразу же отказал нам:
– Я хорошо знаю таких детей! У нас в семье тоже есть один даун. Нет!»
Такие эпизоды в книге Валентины Ласлоцки – почти на каждой странице. Она говорит об этом с горечью матери, но в то же время с мудростью человека, победившего в этой борьбе. Её Имике вырос, окончил школу, получил профессиональное образование и работу по специальности. Он говорит на двух языках – русском и венгерском – и трудится садовником в Будапештском зоопарке. Работу ему предложили как раз после выхода в свет «Маленького Будды» в Венгрии в 2007 году. Он был объявлен Годом равных возможностей в Евросоюзе. Русскоязычное издание тиражом шесть тысяч экземпляров появилось в нынешнем августе, тоже в разгар Года равных возможностей, но уже в российской столице.
– Сначала мы не планировали издавать книгу в России, – говорит Валентина, – но когда я привезла её сюда, друзья и знакомые убедили, что здесь она тоже нужна и полезна. Оказалось, в отношении проблем людей с синдромом Дауна в наших странах очень много общего. И в первую очередь это проблема толерантного отношения к другим – не таким, как все.
После вхождения Венгрии в ЕС в стране появились дополнительные льготы для людей с синдромом Дауна – бесплатный общественный транспорт, парковки. А «Маленький Будда» подвиг к созданию движения против дискриминации людей с ограниченными возможностями. Сегодня в Венгрии действуют две организации помощи детям с синдромом Дауна и их родителям – Центр раннего развития и служба «Даун няня». Ещё два года назад, по словам Валентины Ласлоцки, об этих организациях мало кто знал. Хотя в стране с населением около десяти миллионов человек ежегодно рождаются примерно полторы сотни детей с синдромом Дауна, при этом треть из них остаётся на попечении государства.
В Москве действует ассоциация «Даун синдром» и благотворительный фонд «Даунсайд Ап» (Downside Up), на базе которого с 1997 года работает Центр ранней помощи. Он оказывает бесплатную психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, где растут дети с синдромом Дауна. В центре получают помощь около 1,2 тыс. семей из Москвы и 80 регионов России и стран СНГ. Благотворительный фонд ежегодно организует в столице велопробег в помощь детям с синдромом Дауна. Собрано более 50 миллионов рублей, что помогло сотням семей получить бесплатные консультации квалифицированных специалистов. Деятельность фонда стала частью «Программы развития дошкольного образования в Москве на 2008–2017 годы» столичного департамента образования.
– В Венгрии не так давно начался своеобразный социальный проект, – рассказывает Валентина Ласлоцки. – Здоровому человеку предлагают на какое-то время войти в абсолютно тёмную комнату, чтобы понять, что чувствуют и как живут незрячие люди. Так вот наша (так, наша, говорит сын) книга – это своего рода тёмная комната для всех, кто её прочтёт. Она написана не для кого-то, а ради кого-то, ради моего сына, ради тысяч таких же особенных детей и взрослых. Ради того, чтобы их поняли и приняли, чтобы им стало чуточку легче жить.
…Актёров «Театра простодушных», принимавших участие в презентации, уже поняли и приняли. Таких оваций иные профессиональные актёры не слышат от зрителя за всю творческую жизнь. Жестокая игра природы сделала «простодушных» самыми искренними актёрами и самыми добрыми людьми.
По статистике Всемирной организации здравоохранения, каждый 700-й человек в мире рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.
В России, по официальным данным, ежегодно рождается около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. При этом 85 процентов семей отказываются от такого ребёнка в родильном доме, в том числе и по рекомендации медицинского персонала. Многие, по словам специалистов, и сегодня ошибочно считают, что люди с синдромом Дауна не способны к обучению, что такой ребёнок – плод асоциального поведения родителей и что синдром Дауна – это болезнь, а потому её нужно лечить.