Благодаря когнитивным нарушениям у Байдена информированность о болезни Альцгеймера и деменции стала чуть ли не поголовной. Кто-то посмеивается, кто-то примеряет признаки на себя. Почему одни доживают в здравом уме до ста лет, а другие начинают терять память уже в предпенсионном возрасте? С просьбой рассказать, что это за болезнь и можно ли её избежать, мы обратились к клиническому психологу, онкопсихологу, преподавателю Санкт-Петербургского института практической психологии «ИМАТОН» Инне Ковалёвой.
Когда-то я считала самой жуткой встречу с онкологическим диагнозом. Работа в хосписе, а потом в выездной службе детского хосписа, казалось, ярко продемонстрировала все вызовы, с которыми может столкнуться семья болеющего человека и он сам. Но это была только подготовка к прыжку в самую чёрную бездну. Болезнь Альцгеймера намного страшнее онкологии, сахарного диабета, сердечных недугов или любого другого заболевания, отнимающего жизнь или ведущего к тяжёлой инвалидности. Теряя память, мы теряем себя.
Сегодня весь мир обсуждает поведение президента США Джо Байдена, издевается над ним. Я бы подумала о другом: почему руководство огромной страной доверили этому стремительно теряющему память пожилому человеку? Это отвлечение внимания от насущного, проявление толерантности, закрытие политических «дыр», банальное использование человека, игра-ловушка? Насмехаясь, мы сами оказываемся вовлечёнными в эту игру и своей реакцией поддерживаем выбор тех, кто принимает решения подобного уровня.
Болезнь Альцгеймера – самая жёсткая ловушка и самая мерзкая игра. Ею страдают 60–80% пациентов с симптомами деменции. Она формируется за двадцать лет до постановки диагноза. Если нет резкого толчка в виде черепно-мозговой травмы, инсульта, опухоли мозга, протекает незаметно, без ярких симптомов, безболезненно. Самое неприятное состоит в том, что до сих пор диагностика затруднена ввиду разных причин. Если несколько лет назад я говорила о 70 видах деменции, то сейчас их 120. Знали ли вы, например, о наличии боксёрской деменции? А она есть.
Нам сложно своевременно диагностировать начало заболевания, так как даже среди специалистов нет единого мнения о начинающихся изменениях, критериях, терапии, прогнозах. Больше всего мне нравится определение деменции как отделение от своего ума. Человек обучался, работал, достигал, а потом стал один за одним терять все навыки: память, способность распознавать, мыслить, считать, писать, говорить. Деменция неуклонно прогрессирует и завершается полным распадом всех психических функций. Чем раньше появились первые её симптомы, тем быстрее она усугубляется, тем скорее наступает летальный исход. Самая распространённая причина деменции – болезнь Альцгеймера. Случаи её диагностирования увеличиваются каждый год и всё больше молодеют. Несколько лет назад я рассказывала студентам о самом раннем случае болезни – в 42 года, потом – в 37, в этом году – уже о 19 летнем пациенте. То есть болезнь Альцгеймера – это уже далеко не про старость!
У современных детей всё чаще наблюдают цифровую деменцию. Мир совершает гигантский эволюционный скачок, искусственный интеллект думает за человека, работает за него, а в этот самый момент сам человек превращается в пассивное, ленивое, зависимое существо, не способное мыслить, принимать решения, отвечать за себя и свою жизнь. Если старики деградируют в обратном порядке – после развития теряют навыки, то наши дети даже не успевают их развить! Они становятся инвалидами прямо сейчас. Не играют, босыми ногами шлёпая по зелёной траве, в подвижные игры со сверстниками, не читают вслух книги со своими заботливыми родителями, а сидят часами в гаджетах, изъясняясь обрывками, отрыжками русского языка. Мы перестаём говорить друг с другом, понимать друг друга. Как принять такое «самоубийство» целой нации?
Вы спросите, с чего это я так яростно пугаю вас? Когда искала статистические данные для доклада на научной медицинской конференции, нашла только оценку ВОЗ: к 2030 г. число людей, страдающих деменцией, составит 75,6 миллиона, а к 2050 г. достигнет 135,5 миллиона. Точных цифр по нашей стране нет, так как часто дементные старики сидят дома, взаперти. Считается постыдным их заболевание, и о нём не принято говорить в приличном обществе. До сих пор! Мифы, бытующие в нашем обществе, уводят от осознания: болезнь Альцгеймера может случиться с каждым – и с академиком, и с воспитателем детского сада, и с президентом страны!
Находясь каждый день в старческом маразме своих клиентов, я решила посмотреть на практическую статистику, чтобы осознать происходящее прямо сейчас, а не в пророческом будущем. Из 61 подопечного в возрасте от 60 до 103 лет у двадцати девяти человек были диагностированы тяжёлые когнитивные нарушения. Семь человек не имели никаких нарушений, у двоих – преддементное состояние. Только последние девять человек могут самостоятельно жить и работать. Сорок четыре человека зависимы от окружающих и восемь человек полностью потеряли все навыки самообслуживания. Звучит неприлично, но именно так называют этих людей – овощи. Поразило гендерное соотношение: тринадцать мужчин, сорок восемь женщин. Мужчины не доживают до старшего возраста. Отсюда вытекает другая шокирующая цифра: из 61 испытуемого 52 одиноки.
Весь груз болезни, её проявлений ложится на детей, взрослых людей, которым приходится вынужденно меняться местами со своими пожилыми родителями, сталкиваясь с уничтожением их личности, противостоять болезни, порой ценой собственной психики и жизни в целом. Неинформированность общества, табуированность темы деменции вызывают полную растерянность. В большинстве случаев семья не справляется с выпавшими испытаниями, ведь ей приходится переживать несколько этапов умирания близкого человека: смерть личности родителя, смерть надежд на его исцеление, смерть любви, смерть физическая, смерть своего собственного образа ребёнка.
«Вы бы хотели забыть себя? Хотели бы лежать овощем, вонять и гнить от пролежней, чтобы из вас дерьмо доставали пальцами, чтобы вас ненавидели и ждали вашей смерти?..» Этот вопрос в кабинете психолога звучит почти каждый день. Близкие люди теряют стойкость, не справляясь с жизненными вызовами. Они сходят с ума, и в помощи нуждается вся семья.
«Тебя нет в моей голове…» – это не просто эмоциональная фраза для названия статьи. Недавно её услышала моя клиентка от своей мамы, у которой диагностирована болезнь Альцгеймера. Услышала и пришла за помощью. Для себя. Я вынуждена пугать своих клиентов тем, что часто ухаживающие уходят чаще тех, за кем они ухаживают. Что будет тогда с больным и старым человеком? Невозможно принять факт уничтожения личности любимых людей! Но деменция уже пришла и никуда не уйдёт, что бы мы ни делали, как бы ни старались, сколько бы денег ни тратили, как бы ни отдавали всего себя. Важно максимум узнать о болезни, понять и признать, что дальше будет только хуже. Смотреть честно, без розовых очков и «легенд» о мудрости седин. Здесь мудрость превратилась в бедствие и наказание. Нужно искать варианты помощи, способы уже своего физического, психологического, эмоционального, духовного спасения. Выбирать главное, отпуская второстепенное. Иногда в прямом смысле слова заставлять себя заботиться о себе. Учиться делегировать обязанности по уходу, просить и принимать любую помощь. Любую! Хоть на час.
В нашей стране пациенты с тяжёлыми когнитивными нарушениями имеют паллиативный статус. В хоспис попасть непросто, но выездная служба оказывает поддержку. Можно получить путёвку в государственные гериатрические центры. Есть сайты с бесплатным доступом к вебинарам, лекциям, урокам по уходу за тяжелобольными людьми. Знание элементарных приёмов переодевания, приёма пищи, гигиенических процедур, смены постельного белья помогут близким и персоналу, оказывающему круглосуточный уход, правильно распределять свои силы, экономить время, сохранять эмоциональный ресурс, продуктивно выстраивать коммуникацию, беречь себя.
При создании безопасного, комфортного пространства, без резких стрессовых изменений, при индивидуально подобранной медикаментозной терапии человек может жить долго. Но за это придётся дорого заплатить – бесплатных мест в центрах не хватает, сиделку найти непросто.
Старческое слабоумие – это кромешный ад. Бессилие, усталость, агрессия, обида, желание скорой смерти как возможного освобождения для старика и для себя. Эти эмоции переживает любой человек, оказывающий уход. Одному родственнику или сиделке не под силу самому оставаться продолжительное время, иногда годы подряд, адекватным человеком в этом вынужденном общении и не начать переходить грани гуманного отношения к больному. Важно не допустить домашнюю эвтаназию…
Есть ли шанс избежать деменции? Хочется верить, что да. Нейропластичность мозга доказана. Но рекомендациям мало кто следует. Самое сильное влияние на когнитивный резерв оказывает обучение, полученное в возрасте до 20 лет. Именно этот резерв даёт силы побороться. Мозг, как обычную мышцу, необходимо тренировать каждый день. Важно уделять особенное внимание сохранению слуха, чтобы мозг получал не просто информацию извне, но и вариативности тональности, тембров, эмоциональных окрашиваний. Следить за показателями сахара в крови, веса, артериальным давлением. Вести посильный, но активный образ жизни, высыпаться, избегать обезвоживания, исключать трудности со стулом, не злоупотреблять курением и алкоголем.
Деменция всё равно может наступить, но растянется во времени. Как практик, я бы рекомендовала делать больший упор на сохранение психического здоровья, избегание многозадачности, стрессов, депрессии и обязательное её лечение. В противном случае в сочетании с хроническими заболеваниями и другими негативными аспектами человек может прийти к началу когнитивного снижения. Обратный билет купить нельзя ни за какие деньги. Жизнь мгновенна, поверьте мне. Не откладывайте её на потом. С последствиями коронавируса столкнулись многие и на себе ощутили «пустоту в голове» и без Альцгеймера.
Будьте внимательны, бдительны к себе и своим близким. Бейте тревогу, ищите врача-гериатра, психиатра-гериатра, клинического психолога, если замечаете за собой или за вами отмечают другие такие моменты. Акцентирую ваше внимание именно на мелочах, которые мы все как один пропускаем. Проблемы с памятью, как главный симптом, не проявляются резко и глобально! Начинается с повторяющегося забывания: надеть серьги, часы, взять зонт. Частое записывание дел, «чтоб не забыть», и регулярное забывание. Появление неожиданных слов, фраз в речи, близких по значению, но ошибочных в нужном контексте повествования (пуговица вместо шнурка) и собственное незамечание этого. Ощущение «выпадения из реальности», кружится голова, как во сне. Частое повторение одних и тех же слов, фраз, предложений. Заметил раз, два, но не придал значения. Ощущение тумана в голове, нарушения ассоциативного ряда. Играйте в проверочную игру: подбирайте ассоциации на заданные слова и обязательно, обязательно, добавляйте эмоции! Они отмирают одними из первых. Мы привыкли списывать всё на возраст, погоду, настроение, а возможно, деменция уже наступает нам на пятки.
Наблюдайте за разговором. Если человек уходит от ответов, замещает коммуникацию юмором, забывает новую информацию, демонстрирует более частые, многократные повторения, меньше смеётся над шутками, уходит от разговора. Наблюдайте за поведением. Если человек сокращает или прямо избегает привычных контактов, меняет привычный рацион питания, отказывается готовить любимые блюда, упрощает меню, пребывает в состоянии лености и вам уже не рад, как раньше, – это тревожные сигналы.
Зная болезнь изнутри, прожив сотни историй семей, наблюдая деградацию личности человека, мне так же страшно, как и им и их близким. Страшно от бесперспективности познания человечеством своего же мозга, тщетности попыток победить болезнь. Самое нестерпимое – стать заложником недуга, беззащитным перед обстоятельствами, зависимым от государства и безразличных людей. Рядом с болеющим стариком самое невыносимое – ежеминутная встреча с демонами его болезни. Сложно смотреть в глаза демона, пожирающего всё вокруг, сложно увидеть за ним того самого дорогого человека. Но это всё ещё он. И даже если завтра он умрёт, ещё есть сегодня.