Немного неуклюжие, невысокого роста, очень забавные, они ежедневно своими достижениями доказывают право на полноценную жизнь. Обаятельный испанец Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. Ещё один обладатель лишней хромосомы – Тим Харрис – самый гостеприимный ресторатор. Помимо еды и напитков каждый посетитель получает порцию искренней улыбки и тёплых объятий от хозяина заведения.
Постепенно «даунятам» начинают верить. Сегодня их принимают в обычные детские сады, школы, на работу и, что самое важное, в приёмные семьи.
Мой ласковый «хвостик»
Маленький хвостик, который сегодня вымахал мне до подмышки, появился в нашей семье, когда мне было шесть лет. Сначала младшая сестра важно лежала в коляске и особого внимания не требовала, но вскоре за «Казаками-разбойниками» я могла только наблюдать. Зато появились новые игры – «Проползём два метра», «Залезаем на диван и слезаем». Став постарше, она засыпала только после сказки, зажав в своём кулачке мой палец. О том, что сестра не такая, как все, я и не догадывалась. Да, она хуже говорила, не могла быстро бегать и много ходить. Но во дворе, если её и дразнили, то Лизуном – из-за имени.
Мне не встречалась семья с ребёнком с синдромом Дауна, которую не отговаривали бы в роддоме от их малыша: «он не будет вас узнавать», «шнурки сам завязать не сможет», «будет пускать слюни», «ваша жизнь кончена» и т.д., и т.п. Мою маму тоже отговаривали. Слава богу, она не испугалась. Сейчас Лизе 22 года. Она – взрослый человек со своим характером. Лизе хочется самостоятельности, а ещё – чтобы у неё появились семья, друзья и пикники летом в дружеской компании. Мне хочется этого ещё больше. Но мы не можем отпустить её одну на улицу, боимся, что кто-нибудь обидит. Но и дома она не сидит, занимается в театре «Открытое искусство», учится в колледже росписи по дереву.
Какой бы ребёнок с синдромом Дауна ни жил в семье – с сохранным интеллектом или умственно отсталый – у каждой есть свой повод для радости. Для одних гордость, что сын научился сам ходить в туалет, а для других – что он устроился на работу. Если родители отказываются от ребёнка, то вот тогда его ждёт то будущее, которое предсказывают в роддоме медики. В интернатах воспитатели просто физически не могут уделить достаточно внимания таким малышам.
Будут ли счастливы эти дети? Конечно, нет. Смогут ли они понять, что их предали? Скорее, почувствуют. Предательство и обиды люди с синдромом Дауна переживают намного острее других. Моя сестра долго не могла простить школьную подругу. Доводя себя и нашу маму до безумия, Лиза снова и снова вспоминала историю о том, как эта девочка перестала с ней дружить.
Виновных в рождении ребёнка с синдромом Дауна нет. Такие дети появляются вне зависимости от вероисповедания, цвета кожи, образа жизни и материального обеспечения. Единственное, что знает медицина, – риск рождения ребёнка с лишней хромосомой увеличивается с возрастом матери. Существует несколько вариантов пренатальной (дородовой) диагностики синдрома Дауна, но ни один не может подтвердить его на сто процентов.
Если сравнивать уровень социальной поддержки семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна в разных государствах, то в России, увы, всё далеко от идеала. Нам мизерного пособия часто не хватало даже на еду, выручала бабушкина швейная машинка. Правда, в последние годы и в нашей стране ситуация начала меняться в лучшую сторону. Появились благотворительные организации, которые помогают и семьям, и самим носителям лишней хромосомы. И, самое главное, теперь таких детей берут в свои семьи не только американцы и европейцы, но и русские.
Мама, папа и Вотэтта
Лянгузовы из Кирова увидели Ваню в новостном сюжете и влюбились. Мальчик с синдромом Дауна стал вторым ребёнком в семье, их старшая дочка Тоня родилась с таким же диагнозом. Супруги Михаил и Ольга Алёшины из Волгограда, помимо своих троих детей, воспитывают четверых приёмных, двое из них – девочки с синдромом Дауна.
В семье Ольги и Петра Свешниковых двое детей-инвалидов.
– Мы их не искали, они сами появлялись в нашей жизни, – говорит Оля. – Муж прочитал в интернете историю о том, как семья отказалась от приёмного ребёнка, узнав, что у него мышечная дистрофия Дюшена. И мы тут же решили, что возьмём пятилетнего Лёшу к себе.
Заболевание Дюшена не лечится. Существуют терапия и препараты, которые помогают немного оттянуть время, когда ребёнок больше не сможет подняться с кровати. От этого заболевания страдают только мальчики, передаётся оно по материнской линии и выявляется в возрасте от четырёх до шести лет. Прежние приёмные родители, когда усыновляли Лёшу, не знали, что мальчик болен.
У моих ног трётся беспокойная чёрная кошка. Она то убегает по своим кошачьим делам, то вновь возвращается за новой порцией ласки.
– Когда мы взяли Лёшу, он очень плохо говорил. Кошку называл «вот эта». Так она и стала Вотэттой, с большой буквы и двумя «т», – объясняет Оля.
Вотэтту выкинули прежние хозяева, когда ей было два месяца. На её левом ушке в память о человеческом предательстве осталось белое пятно от обморожения.
В 2009 году в жизни Оли появилась двухмесячная девочка Мусечка, с лейкозом, правда, ненадолго. Оставшись с брошенной родителями малышкой на один вечер, Оля прожила с ней в детской больнице девять месяцев. Для девочки это были последние месяцы жизни, ребёнок умер.
Сейчас Оле 34, и в их доме вместе с рисунками Лёши, фотографиями Дашеньки стоят снимки Муси.
– Даша, как и Лёша, – продолжает Оля, – появилась у нас случайно. Позвонила подруга и сказала, что её дальние родственники ищут приёмную семью для своего ребёнка с синдромом Дауна. Мы с Петей думали недолго, где-то неделю. А потом поехали к Даше. Два месяца мы пытались убедить её родителей не отказываться от ребёнка, но, похоже, они уже ждали другого. И вот перед Новым годом Даша переехала к нам. Знаете, когда я начала работать волонтёром и впервые столкнулась с такими детьми, я уже тогда задумала, что обязательно возьму девочку с синдромом Дауна.
Маленькая Даша, посапывая, спит в соседней комнате, а мы с Олей собираемся в детский сад за Лёшей. Увидев маму, он бежит к ней. Красивый, подвижный ребёнок, обречённый к десяти годам на инвалидную коляску.
– Оля, тебе не страшно за него?
– Когда мы его только брали, я думала, что готова ко всему. Сейчас мне так не кажется. Конечно, мы понимаем всю неизбежность ситуации и стараемся подготовиться сами, и подготовить Лёшу. Постоянно водим его на разные мероприятия, где собираются люди в инвалидных колясках, чтобы для сына это не было стрессом.
– А о своих детях вы не думали?
– На всё воля Божья, если пошлёт – значит, будут.
– А не боитесь, что Дашины родители передумают и захотят вернуть ребёнка?
– Боимся. Но всё равно стараемся не терять связь с её родственниками, они же должны знать, как у Даши дела.
– А как ты представляешь её будущее?
– Мне трудно представить, что будет через двадцать лет. Но я точно знаю, что и один человек может изменить мир вокруг себя.
Гагарин
До недавнего времени в нашей стране единственным человеком с синдромом Дауна, работающим официально – с записью в трудовой книжке и социальным пакетом, – была Мария Нефёдова. Теперь к ней присоединился и Никита Паничев. Маша – помощник педагога в благотворительном фонде, Никита – повар в обычном кафе. Его по праву называют Гагариным. Он действительно первопроходец в сфере, где ещё недавно сотрудник с такой проблемой считался фантастикой. Осуществить мечту двадцатитрёхлетнего юноши вызвались актёры Егор Бероев и Ксения Алфёрова, именно с их помощью и благодаря их фонду «Я есть!» Никиту взяли поваром в холодный цех.
– Он – мечтатель и порой выдаёт свои фантазии за реальность, – говорит Лилия Гиниятуллина, официантка кафе, где работает Никита. – Зато очень добрый. В день Святого Валентина трём нашим девочкам подарил цветы. А ещё Никита постоянно угощает нас конфетами.
– Мы очень ждали Никиту, – рассказывает его мама Ирина. – До двух лет нормально развивались, а потом попали в больницу, и там врач огорошил: «А вы знаете, что у вас Даун-синдром?» Нам предложили сдать анализы в шестой детской больнице. Мы долго не решались, ну живём и живём, зачем нам знать, есть у него синдром или нет. Но потом всё же пошли. И диагноз подтвердился.
Ирина разговор совмещает с готовкой. Жарит курицу, в руке пластиковая лопатка. Ждут папу.
– Внутри нашей семьи ничего не изменилось, – продолжает Ирина, жестикулируя в такт словам лопаткой. – Никита же не стал другим ребёнком, он остался тем же сыном, которого мы любим.
Никита сидит рядом. На мамины слова реагирует спокойно. Рос он с двумя бабушками и дедушками, с мамой и папой, в любви и заботе. Все его достижения – результат постоянного внимания близких. Ему посчастливилось родиться в семье, в которой ребёнка принимают таким, какой он есть. Просто любят. Несколько лет назад у Никиты появился младший брат – Андрей. Его усыновили после смерти его мамы, сестры Ирины.
Каждый день родители Никиты совершают подвиг. Они отпускают его на улицу одного. Долго не могли решиться, но потом поняли, что иначе нельзя. В пятом классе он уже сам ездил в школу. А это – метро, потом автобус, несколько метров пешком. Первое время этот путь преодолевали втроём, Никита впереди, родители поодаль, чтобы сын их не заметил.
У Никиты есть друзья. Редкость для людей с синдромом Дауна.
– Недавно с друзьями ходили на дискотеку, – рассказывает Никита.
– Да, пришёл в два часа, – смеётся Ира. – Выпили, наверное. Вообще он очень добрый и щедрый. Когда Никите исполнился двадцать один, мы с папой подарили ему денежку. Он девушку пригласил в ресторан, там всё и оставил.
Мечта Иры, как и любой мамы, чтобы Никита женился, и, конечно, она ждёт внуков.
– Даунята, как пластилин. Если с детства приучать их к доброму, хорошему, учить читать, развивать, они смогут жить нормальной жизнью. Да, нужно много терпения и труда, но это всё непременно окупится.
Одно решение
Лиза уже не засыпает, держа мой палец. Теперь я для неё назойливая старшая сестра, которая «вечно командует». Но я знаю, что это пройдёт и мы снова подружимся. Наша мама – дипломат, она молча выслушивает каждую, согласно кивает и отправляет нас вместе на кухню жарить картошку.
Лиза часто пишет. Ей так проще. На белых листках крупным почерком выведены послания любимому театру «Открытое искусство», педагогам, знакомым. Она пишет о том, кому и за что благодарна, делится своими переживаниями. Все записи лежат ровной стопочкой. Самые интересные – в стороне, сложенные вчетверо. На вырванном из тетради листке в клеточку по центру Лиза написала: «Одно решение. От него зависит вся наша жизнь».